ПОТЕРЯ ПОСЛЕ РОДОВ

Эта история маленькой Ани рассказана Лидой Мониавой, — руководителем московского хосписа «Дом с маяком».

ИСТОРИЯ АНИ

Мы познакомились, когда Аня еще не родилась и жила у мамы в животе. Ее родители написали в хоспис, когда срок беременности был всего 12 недель. На УЗИ обнаружили у плода неизлечимый порок со сложным названием — рахисхиз позвоночника. Врачи сказали, что дети с таким пороком умирают внутриутробно, во время родов или сразу после родов. Предложили аборт.

Папа думал, что беременность придётся прервать, потому что не знал, как по-другому, а мама плакала и не хотела идти на аборт. В этот момент они написали в хоспис и попросили помощи. На первой встрече мы долго рассказывали, как все может быть, как проходит процедура прерывания беременности на позднем сроке. Что бывает, если ребенок умирает в животе у мамы, – после искусственных родов все равно можно будет побыть пару часов с малышом, подержать на руках, попрощаться, потом забрать тело и похоронить. Как и где могут проходить роды, если они решат ребенка рожать – пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи в Москве в 24 роддоме. Что будет, если ребенок умрет в момент родов. И что будет, если не умрет сразу – можно успеть крестить, сфотографировать, будет, к сожалению, реанимация, от которой почти нельзя отказаться, но можно попросить, чтобы родители могли находиться рядом. А если ребенок будет жить какое-то время, можно забрать домой, даже с аппаратом ИВЛ, хоспис будет помогать во всем дома.

Анины родители ушли думать. Прочитали книжку Ани Старобинец «Посмотри на него». Потом мы встретились снова, еще и еще раз проговаривали все варианты и отвечали на вопросы. Мама все время плакала, а папа в основном молчал. Спустя 2 недели папа сказал: «Мы не будем делать аборт, давай рожать». Когда появилось решение, всем стало легче, стало возможно как-то жить.

Люди часто думают, что жизнь человека начинается в момент рождения. Но мы в перинатальной программе хосписа видим, как дети живут, даже если их никто пока не видит. Когда мы познакомились с Аниными родителями, на УЗИ еще нельзя было увидеть пол ребенка. Потом через несколько месяцев стало известно, что это девочка. Родители дали ей имя – Аня.

Все время, пока Аня жила внутри мамы, ее близкие и мы в хосписе про нее знали, думали, к ней мысленно обращались, ее ждали. Каждый месяц отмечали Анин еще один месяц жизни. Дарили друг другу подарки. Анина сестра Василиса, ей было тогда 3 года, рисовала для Ани рисунки, разговаривала с Аней через мамин живот. Куча врачей были вовлечены в планирование Аниного появления на свет. Фотограф Ефим ездил в роддом фотографировать новорожденную Аню, теперь Аня для Ефима часть и его тоже жизни. Аню очень ждали, к ее появлению готовились, но каждый день до рождения тоже был днем совместной жизни – Ани, ее семьи и немножко нашей.

Анюта прожила всего 9 дней. Но для нас, кто ее знал задолго до рождения, – гораздо дольше. За свою крохотную жизнь маленькая Аня повлияла на всех нас и очень важное что-то сделала. Василиса, например, знает, что у нее была, а точнее, есть сестра. А вокруг хосписа теперь плавает Анин кораблик.

Каждая жизнь, пусть самая незаметная, самая маленькая – очень и очень важная.

СЛОВО МАМЫ

Я мама Анюты.

Уже прошёл год. Ни я, ни муж ни на секунду не пожалели о принятом решении. Сейчас мы в порядке, живём и строим планы на будущее.

Увидеть дочь, прикасаться к ней, знать, что она очень похожа на старшую сестру в младенчестве, что у неё чёлка торчком, как на моих детских фотографиях, что голубые глаза, как у мужа (пусть и сказал мне это патологоанатом) — ради этого стоило пережить всё остальное. В чём-то нам было даже проще, чем если бы мы прервали беременность. Ведь у нас в обществе не принято горевать, а горевать о том, кого никто не видел, и подавно. А Анютка была. И моего права на слёзы никто не мог отнять, обесценить словами «да всё пройдёт» и тому подобными.

Очень часто беременности с настолько тяжёлыми патологиями замирают на малых сроках. Но Анюта осталась с нами. У неё было очень много возможностей и шансов уйти. Но ни моё тело не отвергло её, ни она не захотела уйти раньше. Значит, так должно было быть. Я не могла брать на себя роль Бога, чтобы решать, когда эта жизнь должна прерваться. Никто ведь не поднимает вопрос, прерывать или не прерывать жизнь уже родившемуся ребёнку, если случилась беда, несчастный случай или диагностировано заболевание. И для мам, носящих под сердцем больное дитя, также не стоит этот вопрос. Просто потому, что для нас этот ребёнок уже сразу ребёнок, а не плод. Как сказала одна из мам перинатальной программы: «Просто мой малыш очень рано заболел.»

И да, возможно носить больного ребёнка и при этом чувствовать себя хорошо во время беременности, грамотно выстраивать границы от излишнего любопытства посторонних, планировать, что можно сделать для ребёнка и для себя в родах и после, и даже быть счастливой. Никто нас не уговаривал сохранять беременность. Мы искали варианты и сами нашли Дом с маяком. Нам просто рассказали, что можно по-другому. И очень жаль, что об альтернативе не рассказывают в женских консультациях и даже на экспертных УЗИ в областных и московских центрах.

Дом с маяком не о смерти. Он о жизни. О жизни до смерти. О ценности каждой жизни. Я бесконечно и до конца жизни буду благодарна моему мужу, с которым мы вместе прошли этот путь. Без его поддержки, одна, я скорее всего не решилась бы родить Аню, и неизвестно, в каком бы состоянии была сейчас (близком к Анне Старобинец, я думаю). И также у меня никогда не хватит слов выразить благодарность Дому с маяком, особенно Оксане Поповой, Наталье Николаевне Савва, Наталье Перевознюк и, конечно же, Лиде. Без вас эта история была бы невозможна.

ОТ РЕДАКЦИИ САЙТА

Если вы хотите поделиться своим опытом или поддержать автора, вы можете написать на почту deeppremkk@gmai.com Все истории публикуются анонимно.